Oficina de Vinculación con Graduados
En nuestra vida diaria, el trabajo y la rutina pueden llevarnos a estar tan centrados en nosotros mismos que nos resulta difícil percibir las dificultades que puedan estar experimentando las personas a nuestro alrededor. Sin embargo, hay individuos que destacan por su empatía, esfuerzo y amor hacia los demás, Glenda Chávez es una de ellas. A pesar de haber sido diagnosticada con lupus hace casi 16 años, Glenda ha sabido enfrentar la enfermedad y, aún más importante, ayudar a otros a hacerlo también. Como presidenta de la Fundación Lupus El Salvador, Glenda es un ejemplo de cómo la empatía y el esfuerzo pueden marcar una gran diferencia en las demás personas.
Glenda Chávez en su visita a la UCA. Foto: OVG.
El lupus
Comprender qué es el lupus y cómo afecta al cuerpo puede ayudar a aumentar la conciencia sobre la enfermedad y a saber entender a los pacientes que lo padecen. Glenda nos explicó dos dimensiones de este padecimiento: uno desde la perspectiva médica y otro en la vida social. “El lupus es una enfermedad del sistema autoinmune. El sistema inmune, en principio, está destinado en protegernos y evitar que nos enfermemos. En un paciente con lupus el sistema inmune está sobrecargado de energía, y esa carga extra lo trastorna y entonces pierde su objetivo, en lugar de protegernos se ataca así mismo”, dijo Chávez.
Pero, ¿cómo vive una persona con lupus en El Salvador? La definición médica nos puede ayudar a entender las repercusiones en el cuerpo. Además, es importante analizar cómo la calidad de vida se degrada, no solo física sino también socialmente, cuando a pesar de que existe la información, no hay un esfuerzo por saber más sobre esta condición. Glenda manifiesta que “hay mucha discriminación hacia el paciente con lupus y mucho tiene que ver con que la enfermedad no es visible. Entonces, cuando el paciente comienza a quejarse de dolores, que no tiene energía, que no se quiere levantar, entre otros síntomas que no se ven, incluso dentro de la misma familia puede haber discriminación. Esto se debe al desconocimiento de la enfermedad. Hasta médicos no la conocen”.
El desconocimiento de la enfermedad, la carga de estrés por el diagnóstico y los diferentes escenarios de discriminación (trabajo, familia, instituciones educativas, amistades, etc.), puede provocar depresiones, muy peligrosas en la salud de los afectados. Por ello Chávez explica que “hay que asistir al paciente para ayudarle, primeramente a convivir, hay que ayudarle a aceptar el diagnóstico, porque se niegan, tenemos pacientes hasta con 4 años en tratamiento y no aceptan el diagnóstico”.
De una vida normal a paciente de lupus
Hablar sobre un tema, de manera teórica, puede darnos una idea general sobre él, pero vivirlo en carne propia es una experiencia completamente diferente. Cuando se trata de enfermedades como el lupus, cada día puede volverse un desafío doloroso. Los pacientes que padecen lupus no solo luchan contra los síntomas físicos, sino que también enfrentan desafíos emocionales y sociales. Glenda nos compartió su experiencia y relata que no tuvo problemas para aceptar el diagnóstico porque previamente había vivido una experiencia similar con un familiar: “cuando descubrimos la enfermedad en mi tía, quien murió 3 años después que le diagnosticaran, nadie en la familia sabía que era esto, ni nos preocupamos en investigarlo. Cuando nos dijeron, pensamos que era cáncer, hasta SIDA llegamos a creer, al final concluimos que no, pero sin indagar mucho”.
Después de este triste episodio, el tiempo transcurrió con aparente normalidad. No fue hasta a mediados de la década del 2000 cuando Glenda comenzó a presentar una serie de síntomas que la obligaron a consultar al médico. En ese momento, Chávez trabajaba como periodista en El Diario de Hoy, era madre y se encontraba en la plenitud de su vida profesional. El doctor le mandó a hacer exámenes y con las sospechas del caso la envió con el especialista. “Cuando llego con el reumatólogo, él hace otro tipo de exámenes y concluye que no. Entonces, como no sabía nada de la enfermedad, preferí creerle al especialista. Me dieron el alta y yo continué mi vida normal aunque mi estado de salud no era muy buena, pero no relacionaba una cosa con la otra. Hasta hace 7 años, cuando los síntomas de aquel momento de 2007 se volvieron a presentar”, relató Glenda.
Glenda Chávez habla sobre la discriminación social sobre los pacientes con lupus. Foto: OVG.
La carga emocional de la enfermedad puede ser abrumadora y puede llevar a la depresión, la ansiedad y otras situaciones de salud mental. Los pacientes pueden sentirse aislados y desconectados de sus seres queridos, y a menudo tienen que lidiar con la incertidumbre y la imprevisibilidad de la enfermedad. “Es una limitante en la vida, limita la movilidad por los dolores que son crónicos, también da una fatiga crónica que se conoce como fatiga lúpica, esto llega sin previo aviso, ni los médicos pueden precisar, esto limita la movilidad, actividades y reduce la vida social. Uno ya no tiene la energía física para continuar con el ritmo de la vida. Se empieza a decir a ciertas cosas, ya no. No se puede salir cuando quiere, hay momentos en los que ni se puede levantar de la cama; cuando eso pasa, no hay más que quedarse ahí”, describió Glenda.
Presidenta de la Fundación
“Si tengo que definir la enfermedad en una palabra, yo digo que es cambio”, así Glenda precisó el lupus. Como bien se mencionó, la enfermedad puede afectar la capacidad de los pacientes para realizar tareas cotidianas, como trabajar, hacer ejercicio y socializar. Por ello, debe haber un proceso de reaprendizaje para adaptarse a una nueva normalidad que les permita llevar una vida plena y satisfactoria, a pesar de los desafíos que enfrentan. Construir una nueva normalidad en solitario es una tarea difícil, por lo que decidió tomar cartas en el asunto.
Luego de vivir la experiencia en un seminario de superación emocional para personas con condiciones similares a las de Glenda, algo resurgió. Aquella participación, promovida por una amiga de Chávez que quería verla mejor y conocía su situación, fue el giro de timón hacia lo que en un momento se convertiría en la Fundación Lupus de El Salvador. Como todo inicio, “este seminario fue la pauta para que naciera un grupo de apoyo para pacientes con lupus en el país. Sumado a mi búsqueda personal de querer saber qué pasaba en mi cuerpo y mi fe que me hace creer que Dios tiene el control de las cosas, entonces Dios usó a esa persona para que a través del seminario pudiera encontrar el camino de lo que debía hacer”.
Fue así que desde el 2017 se sentaron las bases de lo que más adelante se formalizara como una fundación. En agosto de ese año se realiza la primera reunión con pacientes diagnosticados con lupus, asistieron cerca de 100 personas, y a la fecha continúa siendo un espacio de recuperación psicológica y construcción de una vida digna. “Así yo pude redirigir mi ansiedad con el diagnóstico, contando mi experiencia para ayudar a otras personas que están en la misma condición. Yo tuve la oportunidad de conocer la vida en condiciones similares de otros países, la experiencia de ellos me ayudó a entender mis experiencias y conocer mejor la enfermedad. Entonces, si así me ayudó, también podía traer eso y ayudar a otros”. De esta manera, Glenda Chávez lidera como presidenta la Fundación Lupus de El Salvador.
Glenda realiza diferentes campañas de sensibilización para conocer más de la enfermedad. Foto: OVG.
Los canales de comunicación de la Fundación son las redes sociales, pero Glenda cuenta que la mayor publicidad es boca a boca: “cuando los pacientes se conocen en la consulta y uno que está en la Fundación invita a otros a entrar”, esta publicidad ha permitido que cada vez más las personas diagnosticadas con lupus encuentren un espacio donde sentirse acompañado. “Hace poco llegó una paciente que le diagnosticaron la enfermedad hace 9 años, hace 4 buscó grupos de apoyo pero no encontró, sino que nos encontró hace 15 días, y me dice que si yo hubiera encontrado este grupo hace años, mi experiencia de vida hubiese sido diferente, ya que el apoyo que reciben nuestros pacientes principalmente es psicológico, y el hecho de conocer a otras personas que viven lo mismo, solo eso es una motivación y eso genera beneficios para la condición física. Además del programa psicológico, que es gratuito y que también se extiende al grupo familiar, se brinda orientación de diferentes especialistas sobre las cosas que pueden pasar con la enfermedad”.
Esfuerzos
La principal barrera con la que lucha la Fundación es con el desconocimiento. Lo más inesperado es encontrarse con doctores que no tienen idea de la enfermedad: “hasta ese punto hemos llegado, médicos que no saben qué hacer y ponen en riesgo la vida del paciente”. Es por ello que este año se realizará el primer foro de capacitación para estudiantes de medicina, enfermería y médicos de atención primaria, como parte de la conmemoración del Día Mundial del Lupus.
Ser líder de una fundación es un trabajo que requiere mucho esfuerzo y dedicación, especialmente cuando se trata de una organización que busca ayudar a individuos con una enfermedad crónica. A pesar de los desafíos, muchas personas encuentran una gran satisfacción en el trabajo social que se lleva a cabo. Al ver los resultados positivos en la vida de los pacientes y sus familias, y al saber que están haciendo una diferencia en la realidad, se encuentra la motivación para seguir adelante. Glenda Chávez menciona que “a pesar de todos los obstáculos, escuchar las palabra de agradecimiento de los pacientes, de que no se sienten solos, de que no sabían que no eran los únicos, y ver que su condición mejora, que buscan la manera de salir adelante, todo esto es motivo de satisfacción”.
Cada experiencia cuenta
Cada experiencia en la vida cuenta, porque todas nos enseñan algo valioso que podemos aplicar en el futuro. En el caso de Glenda Chávez, cada etapa de su enfermedad durante estos 16 años ha sido necesaria para estar en el lugar donde se encuentra. También reconoce que sus experiencias antes de la enfermedad, como sus estudios en la UCA y su formación profesional en las comunicaciones, le han sido de gran ayuda. “Todo fue sumamente útil, a pesar del tiempo, hay cosas que quedan marcadas, como las materias, los profesores, luego la etapa laboral, como periodista o cuando crecí en el área de relaciones públicas, todo es sumamente útil para el puesto que desempeño en la Fundación”.
Chávez menciona que parte del buen trabajo de la fundación es la formación universitaria recibida en la UCA. Foto: OVG
La vida universitaria dejó una serie de herramientas que, para diferentes momentos, fueron y son indispensables dentro del trabajo de Glenda. “Redacción es la primera, luego fotografía, toda esa base de un comunicador. En pocas palabras, toda la formación recibida en la carrera es ahora la esencia de mi trabajo como presidenta de la Fundación”. Las memorias comienzan a resurgir: “yo vivo recordando a Ana María Nafría, Daniel Rivas, Carmencita Álvarez, entre otros. Los vivo recordando, porque sin la formación que nos dieron, mis errores quizás hubiesen sido mucho más grandes”, mencionó Chávez.
Ser un profesional sensible es una cualidad necesaria para cualquier persona que busque crear conexiones significativas en su vida y en su trabajo. La sensibilidad nos permite entender las necesidades y los sentimientos de los demás, y nos da la capacidad de responder adecuadamente a esos problemas. Es por ello que Chávez menciona que “podemos tener un camino trazado, pero la vida nos lleva por donde quiere. Es necesario adaptarnos a los cambios, aprovechar las lecciones aprendidas para las nuevas experiencias que la vida nos vaya dando. Luego, todos los profesionales deberíamos tener un grado de sensibilidad para ayudar al prójimo, desde nuestro conocimiento, ayudar a los demás, porque más adelante no sabemos si seremos nosotros los que necesitemos de una mano que nos ayude”.